woensdag 3 oktober 2012

Dansen in de lucht




Part I


Dansen
ritme in je buik
muziek in je hoofd
Dansen
los van de kaders
los van de vloer
Dansen
je haren vrij
je schaamte vrij
Dansen
snel als de wind
langzaam als de zee
Dansen
cadans trance
Dansen
almaar dansen
totdat je stil bent
in je buik
in je hoofd.








dinsdag 31 juli 2012

6 maanden na de CI-operatie

Time flies when you're having fun. Nadat ik begin juni eindelijk duizelvrij was, werd mijn wereld weer groter. En sneller en voller en drukker. Ging ik eerst als een schildpadje (zoals je dat wel eens ziet op een scootmobiel of een zitmaaier), na een tijdje werd dat een haasje. Maar soms moest ik als een haas weer terug naar de schildpadmodus. Dat was in de eerste dagen, toen ik weer aan het werk was, erg hard nodig. De moeheid zat hem niet in het communiceren met mensen, maar in de lange autoritten.

Het was spannend om weer aan het werk te gaan, want hoe zou het nu klinken met een CI. Merk ik verbetering of is het alleen maar goed voor het horen van vogelconcerten. De eerste dag met collega's verliep niet echt spectaculair qua horen. Wel merkte ik dat de radio aanstond op mijn werkkamer die ik met twee collega's deel. Ik vond het niet echt prettig om naast de geluiden van het tikken op een toetsenbord en het geritsel van papieren, ook nog eens het gemompel van de radiomeneer of -mevrouw aan te horen. Afgesproken dat de radio uit gaat als ik er ben. En zo vaak ben ik daar niet, gelukkig voor mijn collega's.

Een ander spannend moment was een vergadering met 4 collega’s. We hebben tweewekelijks een hele dag overleg. Ik had daar altijd een schrijftolk bij en die was er nu ook weer bij. Het viel mij en de schrijftolk op dat ik minder naar het laptopscherm van de schrijftolk keek en meer naar mijn collega’s. Ik heb een paar collega’s die mompelen en één daarvan heeft een baard. Die persoon met een baard kon ik nu veel beter verstaan dan voorheen. Dat was echt een openbaring. Maar de schrijftolk houden we erin, want het blijft lastig om een vergadering goed te volgen, met of zonder CI.

Vandaag had ik een gesprek met een collega die ik al 6 maanden niet gezien had. Na een tijdje zei hij: "Je hoort echt veel beter, ik hoef bijna niets meer te herhalen en ik kan gewoon praten zoals ik altijd doe zonder extra te articuleren". Ja, dat is waar. En het grappige is, dat het vanzelf gaat. Ik merk het zelf bijna niet. Ik ben al zo gewend geraakt aan het geluid van CI en alle extra's die ik erbij heb gekregen.

Ook al ben ik er aan gewend, het blijft voor mij bijzonder dat ik een vogelconcert in de huiskamer kan horen als de tuindeur openstaat.

 

 

maandag 7 mei 2012

Klanken worden woorden

Elke dag oefenen, dat gaat niet altijd. Manlief die overdag werkt en ik die 's avonds te moe is om te oefenen. Het oefenen heeft bij mij het beste effect in de ochtend of in de middag. Nu ben ik helemaal geen ochtendmens, maar mijn gehoorzenuw en hersenen denken daar anders over. 


Dus ik ging op zoek naar leuke gehoortrainingen op internet die ik in mijn eentje kan doen. Er was niet echt veel, maar tenslotte kwam ik een programma met CI- oefeningen tegen. Cochfit.be heet het. Ja inderdaad, uit België. Maar ik haakte af op de aanschafprijs. Het kost €100,- voor een dvd met online updates. Ook vond ik een leuk muziekprogramma waarmee je het onderscheid kan leren horen tussen een gitaar en een trompet. 


Later hoorde ik op Linkedin van iemand in onze CI-groep dat het Cochfit programma goed was, het Vlaams is wel even wennen. Iemand anders van onze CI-groep had de demo-versie geïnstalleerd en was erg enthousiast. Inmiddels had ik ook de demo-versie getest en ik ging overstag ondanks de prijs. 


Want ik heb nu de vrijheid om zelf te oefenen wanneer ik wil. Ik ben niet afhankelijk van de werktijden van manlief. Geen gezucht aan de andere kant van de tafel als ik vraag: nog een keer? (het was inmiddels al de 5e keer dat ik het vroeg).  Ik kan zelf de moeilijkheidsgraad instellen en het programma is zo slim dat hij de fouten die ik maak onthoudt en mij daarop extra training geeft als ik daar om vraag.


In het begin train je op klanken, daarna op woorden en dan op zinnen. Dit gebeurt in 1 trainingssessie. De moeilijkheidsgraad bouw je langzaam op. 
Op het einde van de training ga je zelf zinnen intypen die je hoort. In het begin bakte ik daar niets van. Na 2 weken oefenen hoor ik nu heel duidelijk de woordjes: "op, in, het, de, een, ik, hij" in een zin. 
Dan hoor ik bijvoorbeeld:
een .. in het meer
Tsja, wat is het dan het tweede woord. Het klinkt als een schip. Logisch, want wat zit er nou op het meer. Ook al was het IN het meer, ik denk dan OP het meer. (niet invullen maar luisteren, Joosen) Hij geeft aan als het woord fout is, maar ook als een letter van het woord goed is. Bijvoorbeeld, schip: i is goed, maar sch is fout en p is goed, maar op de verkeerde plaats. Het lijkt wel Hints!


Dan ga ik nog een keer luisteren en nog een keer en nog een keer. Want wat is die computer toch heerlijk geduldig, geen gezucht, geen kritiek. Niet dat manlief ooit kritiek had, maar ik voelde me dan bezwaard na de zoveelste 'nog een keer'. Dit programma is volkomen neutraal. En het mooie is dat er een 'antwoord' button op zit als ik het echt niet meer weet. Ook een score-overzicht ontbreekt niet. Kicken als je na een half uur op 86% zit van het goed verstaan.



Nu kan ik steeds vaker zomaar een zin verstaan. Wat eerst klanken waren, worden nu echt woorden. Alsof je een deur openzet van een kamer, waarvan je op de gang wel vaag de klanken kan horen van een liedje, maar dat je nog niet thuis kan brengen welke artiest het is. Ga je die kamer binnen, dan hoor je het en weet je het. Ik sta nu op de drempel. Sommige woorden komen zo binnen wandelen, andere woorden zijn nog in nevelen gehuld. Maar ze zijn onder handbereik.


Meestal gaat het trainen lekker en pak ik een onderdeel vreemde taal mee (luisteren naar de weekdagen in het Frans gaat verrassend makkelijk) en op sommige dagen lukt me alleen de zinnen te verstaan die ik zie (meelezen dus). Dan klap ik de laptop dicht en ga ik lekker wandelen met de hond. Het is niet het belangrijkste van de wereld om alles blind te kunnen verstaan. Natuurlijk is het fijn als je dat kunt, maar het is nog fijner om de vogeltjes te kunnen horen fluiten. Zomaar, zonder een deur open hoeven te doen en een drempel over te gaan. 









woensdag 25 april 2012

Geduld

Geduld kun je niet leren, je kunt geduld alleen ervaren. Je berust je in de situatie en je geeft je er aan over. Er ontstaat dan ruimte om daadwerkelijk te genieten van de tijd die je krijgt om te genezen.

Van de bedrijfsarts krijg ik die tijd. 5 Juni terugkomen en dan praten we verder. Op arbeidstherapeutische basis thuiswerken prima, maar niet meer dan 1 uur per dag. Niet teveel denken en genieten van het leven.

Dezelfde boodschap van mijn werk: neem de tijd, focus op 2 onderwerpen die je wilt doen. Volg het advies op van de bedrijfsarts: niet meer dan 1 uur per dag.

Tegen zoveel tijd kan ik niet op, I rest my case :-)

donderdag 19 april 2012

In between

Dizzy aarzelt

Hangt rond

Samen met Moeheid

Danst ze de Weense wals

Rond en rond

Cirkel in cirkel

Wanneer stopt deze dans?

 

maandag 9 april 2012

Not kissproof

Op het moment dat mijn vriendin en CI-draagster naar mij uitkijkt in de wachtruimte bij het Erasmus ziekenhuis, valt haar oog op deze tekst op de muur: "gretig en dromen", als ik net binnen kom lopen. Een duidelijk geval van synchroniciteit, want deze tekst geeft mijn leven perfect weer. It's written on the wall!

Mijn CI is nu weer opnieuw afgesteld met drie extra programma's. Gehoortest wees uit dat ik met CI op 20-25 Db uitkom in plaats van 110-120 Db zonder CI. Het is een heel groot verschil en dat merk ik zeker in het dagelijkse leven. Ik ondervind nu ook hoe weinig ik eigenlijk hoorde met mijn gehoorapparaten, terwijl ik voorheen juist het integendeel vond. Zo zie je maar weer, het is allemaal een kwestie van perceptie. Ik was tevreden met mijn gehoorapparaten tot ik dit avontuur met CI aanging. Nu zou ik niet meer zonder CI willen, hoe onvolkomen het geluid nu nog is.

Soms bekruipt mij wel eens het gevoel: ben ik nu gelukkiger met CI en alle geluiden die ik nu hoor? Want ik hoor niet alleen maar leuke geluiden, zoals fluitende vogeltjes, blatende schapen en spinnende katten maar ook het snijden van groenten (krisj, krisj) in de keuken als ik in de woonkamer op de bank zit. Of het knauwen op Amsterdamse uien van mijn lief (knars, knars...ik begrijp nu wel meteen de herkomst van het woord tandenknarsen). Het gerammel van het uitladen van de vaatwasser of het tikken van de richtingwijzer van mijn auto. Leuk dat ik het nu allemaal kan horen maar maakt mij dat ook gelukkiger? Dat is een vraag waarop ik niet gewoon met ja of nee op kan antwoorden. Je leert er mee omgaan, het filteren. Ongewenste geluiden kun je naar de achtergrond dringen maar dat kan ik nu nog niet. Alles komt even hard binnen. Ik ken zelfs iemand die haar CI uitdoet tijdens het koken, want het gasfornuis maakt zoveel lawaai. Herkenbaar! Maar toch zet ik de CI niet af want ook dat soort geluiden hoort erbij. Ik kan mijn hersenen leren het te negeren als een niet ter zake doende geluid.

Waar ik heel blij mee ben, is dat ik op verjaardagsfeestjes of in grote groepen, de stem van mijn gesprekspartner veel beter kan horen boven het drukke geroezemoes uit. Dat was een grote verrassing. Ik hoef me nu veel minder in te spannen om een ander te verstaan. Kijk, dáár ben ik voor gegaan! En dat ik, bij het terugrijden in het donker naar huis, mijn lief heel goed kan verstaan bij het minieme licht dat van het dashboard komt. Ik moet zijn lippen wel zien, maar het hoeft niet meer bij 100 Watt licht te zijn. Ook het steeds beter verstaan van woorden bij gehoortraining zonder te kijken is voor mij een overwinning. Ik moet er hard voor werken, maar uiteindelijk lukt het me wel. Ik ben er nog lang niet, ik ben pas 4 weken bezig met het horen. Met wat ik nu hoor, geeft me een goed gevoel voor de toekomst.

Ik moet alleen iets vinden op de knuffelhouding. Als iemand mij enthousiast omhelst, moet ik mijn CI vasthouden want anders valt het er zo uit. Ja, ik kan een oorstukje aan laten maken zodat het kissproof is maar ik ben juist zo blij dat er niets meer in mijn oor zit. Geen jeuk meer, geen afgesloten gevoel. Voor het andere merk CI bestaan er haarclips, eens kijken of dat er ook is voor mijn type CI. Ik denk het wel, voorlopig hou ik het gewoon vast, want ik kan niet zonder knuffelen.

 

 

maandag 26 maart 2012

Ontdekkingsreis

Wat ik al zag
Maar nog niet hoorde
Klopt met wat ik zag
Nu ik het hoor

Sommige geluiden hoorde ik al
Meer geluiden voelde ik al
Meeste geluiden zag ik al

Wat ik niet zag en hoorde
Zie ik nog niet
Maar hoor ik nu wel
Het zwiepende geluid in de vaatwasser

Binnen zitten en de vogels buiten horen
Buiten zitten en de stemmen binnen horen

Zou ik nu het gras kunnen horen groeien
en de ijscoman met zijn bel, kilometers ver weg?
Zou ik ook het zuchtje van een mier kunnen horen
als hij de duizendste suikerkorrel meesjouwt?  

Vast wel
Dit is nog maar het begin
van mijn ontdekkingsreis

zondag 18 maart 2012

Teletubbie

Aa-a, ee-e, uu-u, oo-o

Poef-pief, kauw-mijn

Aafaa-aabaa, aagaa-aamaa

Teletubbietaal, zoals een mede CI-drager die nu ook in het revalidatieproces zit, het zo leuk noemt. Klinkers oefenen en de verschillen daarin onderscheiden. Het is pittig en moeilijk! Maar het wordt iets makkelijker als er medeklinkers bij komen, zoals poef-mijn. Dan zijn de verschillen al veel beter te horen. Ik heb de meeste moeite met het verschil tussen de aa en oo. Ook struikel ik telkens over deze woorden: oe-au, ui-oe, kauw-niet, niet-mijn. Deze versta ik veel minder goed dan de andere woorden zoals op de afbeelding. Overbodig te zeggen dat er nogal wat gevloek (ik) en gezucht (Eric-Jan) aan te pas komt. Ook twijfel ik veel te veel. Het eerste woord wat ik denk te verstaan, was bijna altijd het juiste. Maar ik ga dan twijfelen: "neeee, volgens mij hoorde ik het andere woord". Om een oefening positief af te sluiten (voor beloning en motivatie, net zoals je een hond traint maar dan zonder kwijlen) doen we een makkelijk rijtje zoals de maanden van het jaar.




Opvallend is wel dat, als ik op het laatst mijn gewone gehoorapparaat aan zet (het oefenen gaat altijd alleen met een CI, zonder gehoorapparaat), het verstaan dan veel gemakkelijker gaat. Dat komt omdat mijn gehoorapparaat ook lage tonen weergeeft. Mijn CI geeft nu alleen maar hoge tonen en middentonen aan. Het voelt ook niet als compleet. Met gehoorapparaat erbij wel.

Eric-Jan beseft nu ook dat hij meer overdreven moet articuleren, net als een logopediste, wil ik de klanken goed kunnen onderscheiden. Na een paar valse starts en misverstanden hebben we afspraken gemaakt hoe aan te geven dat ik het goed versta (met zijn duim omhoog in mijn blikveld als ik het goed doe) en pauze tussen elk woord en wanneer we van bepaalde volgorde gaan wisselen. Niet zomaar wisselen of een ander rijtje pakken zonder dat ik het weet. Vergt discipline, maar het gaat goed. En we leren allebei geduld hebben, hallelujah!

Buiten het woordjes trainen om, luister ik ook naar de geluiden in mijn omgeving. Ik hoor nu op drie meter afstand onze kat Zippy haar brokjes eten: krak krak krak. Eenden die verschrikt opvliegen als ik met Ela aan het wandelen ben: wak wak wak. Tik tik tak tik takkerdetik: het rammelen van het toetsenbord als Eric-Jan achter de computer zit.

Vanmorgen even naar de logopediste geweest in Zierikzee, kennismaking en 1e les in klanken. Wat zijn klanken, hoe komen ze tot stand en hoe moeten ze worden uitgesproken. Dat is handig om te weten als ik met de hoortraining bezig ben. Omdat ik nog geen auto kan rijden wegens mijn duizeligheid (veel en veel minder, maar helaas toch nog als 2 glazen Sambuca), heeft Eric-Jan mij afgezet en ben ik met de bus teruggegaan. Anderhalf uur was ik onderweg voor iets waar ik normaal gesproken met de auto een kwartiertje over doe. Nu lig ik voor pampus op de bank, vandaag doe ik niets meer. Alleen genieten van de zon en de geluiden om me heen.

 

 

donderdag 15 maart 2012

En het geluid ging aan...

De avond daarvoor kreeg ik de kriebels, nu gaat het echt gebeuren. Zou de implantaat naar behoren kunnen werken in dat rare slakkenhuis van mij? Paar vrienden van mij die ook CI hebben, drukten mij vooral op het hart niet teveel verwachtingen te hebben. Ik wist dat ik rare geluiden kon verwachten, kraken, piepgeluidjes. Ik was op alles voorbereid en toch kriebels in mijn buik.

Het verkeer werkte die dag ook lekker mee, binnen een uur waren we in Rotterdam. En een half uur te vroeg voor de afspraak.

Eindelijk was ik aan de beurt, de audiologe pakte eerst alle spullen uit en gaf uitleg bij elk onderdeel. En dat zijn er nogal wat. Verloopstekkertjes voor in het buitenland, accu oplader voor in de auto (handig voor een kilometervreter als ik), stekker voor audioapparatuur (rechtstreeks muziek horen). Toen het moment surprême: het toestel zelf. De spoel vond moeiteloos haar weg naar mijn magneet onder mijn hoofdhuid. Ik heb de goede kleur gekozen, je ziet t bijna niet.


Ik moest aangeven wanneer ik wat hoorde bij het afstellen. In het begin was het vooral in mijn hoofd voelen, maar na 10 minuten werd dit horen. De audiologe had uit voorzorg de programma's wat zachter gehouden vanwege dat voelen. Maar na een half uur zat ik al op programma 3, dus heeft ze het weer bijgesteld. Het afstellen doet ze via de computer, het lijkt wel wat op een soundmixer. Er zijn dus 16 electroden. Elke electrode kan ze apart bedienen. Ondanks dat er maar 12 electroden in mijn slakkenhuis zitten en de resterende 4 er net buiten viel, kon de 13e toch wel gebruikt worden. De 14e, 15e en de 16e electroden kunnen ook gebruikt worden, maar pas op full speed. Dit wordt pas aangezet als ik aan de eerste 12 electroden gewend ben. Dat was een grote meevaller.

Wat mij verbaasde is dat het geluid mij vertrouwd aandeed, het klonk zoals vroeger met mijn ouderwetse gehoorapparaat, zo'n kasttoestel, maar dan verkouden. Ook maf om te ervaren dat het geluid in mijn hoofd zit ipv gehooruitgang zoals bij gehoorapparaat. Na de afstelling ging ik naar de logopediste voor een gehoortraining.

De logopediste wilde alleen wat geluid laten horen van trom, triangel en de verschillen daarin. Maar al gauw zaten we op woorden (kleuren), na wat oefenen kon ik het redelijk verstaan zonder spraakafzien. Ik moet het alleen niet invullen, mijn logica gaf aan dat de laatste genoemde kleur die kleur moest zijn wat nog niet genoemd was. Maar vals als ze was, zei ze nog een keer hetzelfde kleur wat ze al eerder genoemd had. En ik met mijn invulling en logica hoorde alleen maar dat wat ik wilde horen. Ai, leerpunt dus: echt luisteren ipv invullen. Ik lachte er hartelijk om. Ja, wat wil je als je al 46 jaar op die manier werkt. Ook hoorde ik vrij snel verschil tussen mannenstem en vrouwenstem. Geen Kwik, Kwek en Kwakgeluid..maar misschien was dat altijd al wel zo geweest en weet ik niet beter dat iedereen op die manier praat. Het is toch een verschil als je van horend naar doof bent gegaan en dan een CI krijgt of van doof/slechthorend geboren naar CI.

Op weg naar huis, hoorde ik de richtingaanwijzer in de auto, niet het knipperen maar het aan en uitzetten. Dat hoorde ik voorheen niet met mijn gehoorapparaat. Althans niet in de auto van Eric-Jan, in mijn eigen auto hoor ik dat wel.

Eenmaal thuis hoorde ik mijn zus door de telefoon praten toen mijn man haar sprak. Eerst getest zonder CI en met gehoorapparaat: toen hoorde ik haar niet. Weer test met CI en zonder gehoorapparaat, toen hoorde ik haar wel. Dus jullie snappen wel dat ik dat foefje de komende tijd veel ga herhalen. Wat hoor ik met gehoorapparaat wel of niet en met CI. Is voor mij ook een bevestiging.

Later op de avond ging Eric-Jan even naar de keuken en ik hoorde hem voor t eerst sloffen op zijn pantoffels, woesj woesj klinkt dat. Grappig. En het tikken van de nagels van Ela op de vloer. Het ritselen van een plastic zakje.

Alles klinkt nu heel hard en nog niet mooi, niet vol. Maar dat heeft training, tijd en geduld nodig. Daar heb je het weer: geduld. Volgens mij bezit ik over een jaar een engelengeduld :-)

donderdag 8 maart 2012

Still dizzy

Hoewel ik nog steeds duizelig ben, is het al wel veel minder dan twee weken geleden of in de eerste week. Was het in de eerste week nog als op een in noodweer zijnde stampende zeilboot op een woeste open zee, is het nu als een halve fles rode wijn achter de kiezen.

Als ik achter de laptop zit, is het zelfs twee flessen wijn. Op mijn IPad lezen en spelletjes doen is het echter nuchter. Wandelend voelt aan als 1 glas Sambuca, in de auto rijden als 4 glazen. Gelukkig zit ik nog niet achter het stuur.

In het donker, als ik om 05.00 uur naar de toilet moet, knijp ik soms per ongeluk in de voeten van mijn ega, zoekend naar houvast als ik bijna omkieper. Hij doet dan maar even het lampje aan, na mijn stille verwensingen. Gelukkig hoef ik 's-nachts niet vaak te plassen.

Met 1 persoon praten is als varen op een rustig meer, bij 4 personen wordt het al een golfslagje op hetzelfde meer. Maar na een half uur wordt het water weer rustig, het went dus: praten met 4 mensen. Gelukkig hoef ik niet in mijn eentje te praten.

Elke dag rek ik mijn grenzen op, soms betaal ik de volgende dag daar tol voor. Maar vaak gaat de dag daarop ook goed. Dan rek ik nog verder mijn grenzen op. Zoals een vriendin van mij zei: het is als een elastiek. Je rekt het uit, dat gaat een tijdje goed en dan pangggg, word je weer teruggeslingerd. Gelukkig gaan elastieken ook wel eens kapot. Anders zou ik nooit vooruitkomen.

P.s. Ik kan weer op mijn linkerzijde inslapen!

 

zaterdag 25 februari 2012

De zee

Snakkend naar de zee
Zin in kibbeling
Meeuwen klieven
Door de zilte lucht
In eendenpas loopt
Wankelt, herpakt
Weer stevig doorstapt
Nog even
Daar is de zee
Egale strand
Woeste duinen
Schelpenpad
Ik sta stil
Diep snuivend
Handen in mijn zij
Alles overziend
Hond naast mijn been
Haar oren gespitst
Kijkend naar de zee
De tijd verstreek
Ze nam alles weer mee
Behalve kibbeling

woensdag 22 februari 2012

Als een koorddanser

Als een koorddanser
Voetje voor voetje
Over de dunne draad
Dat herstel heet
Balancerend
Wiebelend
Even een stapje terug
Voor een beter evenwicht
Diep ademhalen
Horizon wankelt
Voet schuifelt naar voren
Andere voet gehoorzaamt
En sluit aan
Zweet druppelt in mijn nek
Vindt de weg naar beneden
Niet achterom kijken
Ik ga er even bij zitten
Koord is nu een bank
Met een deken en een kussen
Ik leg me te rusten
Kat doet mee
Ik sluit even mijn ogen
Voor alles en iedereen
In mijn cocon
Stil en toch tevree

zaterdag 18 februari 2012

Eerste uitstapje

Na 3 dagen geen weeïgheid (hoera), besloten mijn actieradius te vergroten. Gisteren al mijn doel bepaald: het kopen van een houten regenton in een dorp hier verderop. Met de auto, want fietsen is voorlopig nog geen optie. Hoewel in een auto zitten nog geen onverdeeld genoegen is, want de horizon schommelt dan erg op en neer, alsof ik op het dek van een zeilboot sta. 


Ik was vanochtend al vrij actief, rommelen, lang aan tafel gezeten. De bank bleef heel de ochtend leeg. Nadat we met Ela gewandeld hadden, gingen we meteen door naar Dreischor. Daar is De Kleine Schorre gevestigd, een Zeeuwse wijnhoeve. Ze maken wijn, die op eikenhouten vaten worden gerijpt. Oude vaten verkopen ze als regentonnen. 

We waren daar nog nooit geweest, dus we stapten nieuwsgierig het boerderijwinkeltje binnen. Ik keek mijn ogen uit, allemaal lekkere dingen! Wijn uiteraard, maar ook streekproducten zoals jam, mayonaise (Ton uit Zierikzee), tapenades van walnoot met knoflook (Brigitte uit Bruinisse), kaasjes, groenten van eigen land etc.  De eigenaresse vertelde heel gedreven het verhaal achter de Wijnhoeve. We liepen mee naar de schuur waar de wijnvaten torenhoog stonden opgestapeld. 

Deze hebben we gekozen met een mooi wijnstempel op het deksel:


Weer terug in het winkeltje kochten we ook nog de walnootknoflooktapenade (goed voor activatie smaakpapillen) en Spaanse mayonaise. 

Ik merkte al in de schuur dat ik moe werd, mijn tred werd minder zeker. Het praten en luisteren kostte mij energie en mijn weeïgheid kwam weer opzetten. Aha, dat is dus de grens. Maar we waren nog niet klaar met afrekenen en praten. Dus diep ademhalen, even volhouden. Na het afronden stapten we snel in de auto en zoefden naar huis.  

Openhaard aan, warm vest aan (want ik heb het dan extra koud als ik weeïg en moe ben), op de bank neergeploft met fleecedeken, kat erbij. Hete kruidenthee met extra gemberpoeder (goed tegen misselijkheid) en ik werd langzaam weer mens. Weeïgheid verdween net zo snel als hij opkwam. 

uur weg geweest, het was net een half uur teveel. Ik moet nog leren te doseren. Maar het is wel een mijlpaal! 

CI en data

Niet op 22 februari, maar op 14 maart word ik aangesloten. Of beter gezegd, ik krijg dan een externe spraakprocessor, die verbinding maakt via de zendspoel met het interne deel van het CI. Zie hieronder. 




Eerst vindt er een afregeling plaats, dat wil zeggen, ik krijg een basisinstelling. Daarmee start het luisteren. Volgens een kennis die vorige week een eerste luisterproef had, begint het als een soort riedeltje van allerei tonen door elkaar. Naarmate de audioloog langzaam het geluid opvoert, begin je te wennen, en kunnen de stemgeluiden wat meer herkenbaar zijn. Er worden programma's op de processor gezet waar ik een maand mee kan doen. Ik moet deze programma's dan doorlopen tot mijn gehoorzenuw en hersenen het hebben begrepen. Op 6 april vindt dan de 2e afstelling plaats, waarmee ik weer een aantal programma's meekrijg tot de volgende maand. De 3e afregeling vindt plaats op 7 mei en op 31 mei is de eindevaluatie en controle van de afstelling. 



Elke keer als er afgesteld wordt, krijg ik daarna een gehoortraining van een uur. Dat kan bestaan uit het voorzeggen van weekdagen en maanden. Eerst woorden, daarna zinnen. Dit alles zonder spraakafzien oftewel liplezen. Dit lukt niet bij iedereen, prelinguaal doven (mensen die vanaf geboorte doof zijn) hebben hier vaak grote moeite mee. Ik ben dus heel benieuwd hoe dat bij mij zal gaan. Ook thuis zal er intensief getraind moeten worden. Mijn oefenpartner thuis is Eric-Jan en daarnaast zal ik ook naar een logopediste hier in Zierikzee gaan. Want ik wil het maximale eruit halen. De eerste drie maanden zijn namelijk het meest bepalend voor het succesvol toepassen van CI. 


Deze datum, 14 maart, geeft mij dus nog vier weken om volledig te herstellen van de operatie. Natuurlijk kan ik het verschuiven als het nodig is, maar daar ga ik niet vanuit. 









woensdag 15 februari 2012

Avondritueel en CI

Bril af

Handen gaan naar de oren in één vloeiende beweging 

Beide gehoorapparaten in ommezien eruit 
Nu hoeft er maar 1 gehoorapparaat uit 
De beweging van mijn linkerhand gaat nog steeds omhoog 
En treft een leeg oor 

Poets mijn tanden
Likje crème
Kleding ontkleedt
Vlug in bed stapt

Ik slaap op mijn linkerzij in 
Op mijn rechterzij word ik wakker 
Vers litteken laat links inslapen nu niet toe
Ik slaap op mijn rechterzij in 
Op mijn rug word ik wakker
En verlang naar links

 
 

donderdag 9 februari 2012

Lappen en rijgwerk

 Zoals mijn oudste zus zo mooi vroeg in haar sms: en..zijn de lappen eraf en het rijgwerk eruit? Ja, sinds afgelopen dinsdag zijn de lappen eraf en het rijgwerk is eruit. Het litteken is heel mooi, op sommige plekken zie je het al bijna niet meer. 

De specialist van het Erasmus Medisch Centrum, die mij geopereerd heeft, heeft me nu tijdens de controle uitgelegd hoe t precies zit met mijn slakkenhuis. Een normaal slakkenhuis bestaat uit 3 wendingen. Bij mij is de 1e wending normaal, maar de 2e en 3e is met elkaar vergroeid. Dit is 100% aangeboren en de oorzaak van mijn slechthorendheid. Dus niet vanaf mijn 9 maanden slechthorend, maar vanaf mijn geboorte. Is wel makkelijker uitleggen :-)


CT scan van mijn linkeroor. 

Tijdens de operatie wordt gecontroleerd of de CI werkt en of de gehoorzenuw daarop reageert. Nu was het nogal lastig manoeuvreren met de elektrodes door het aangetroffen bindweefsel. Bindweefsel is alleen te zien met een MRI-scan. En ze maken altijd alleen maar een CT-scan, tenminste in dit ziekenhuis. De elektroden zitten er nu driekwart in, dwz 12 van de16 elektroden werken optimaal. Dat was volgens de audioloog genoeg om met deze CI-implantatie het gewenste resultaat te verkrijgen.

Duizeligheid: de impact die de operatie op mijn evenwicht heeft is erg groot. Door het moeizame inbrengen en de vloeistof die uit mijn slakkenhuis kwam, leidde deze ingreep bij mij tot langdurige duizeligheid. Ik moet geduld hebben en het kan weken duren voordat het helemaal over is. Mijn binnenoor moet nu vooral gaan genezen. Gelukkig merk ik nu al dat het weer beter gaat dan eergisteren. Ik kan alleen op de dijk wandelen met mijn hond en ik kan ook steeds meer dingen in huis doen, zonder dat ik sta te tollen op mijn benen. Ik kan steeds beter focussen op de horizon.

Mijn smaakpapillen zijn onherstelbaar beschadigd, maar je went er aan, zegt men... Dit kwam heel hard aan en was ook het breekpunt. Eindelijk heb ik toen kunnen huilen, al mijn frustraties en angsten kwamen eruit. Want alles is mij erg tegengevallen. Gelukkig was de dokter heel medelevend en nam ook de tijd om hierover te praten. Fijn gevoel. Inmiddels geloof ik niet meer dat het onherstelbaar beschadigd is. Ik denk dat ze even de zenuw geraakt heeft die daarmee in verband staat. Want ik merk dat het gevoelloze/smaakloze gebied op mijn tong heel langzaam kleiner wordt. Geduld hebben dus. Ik wil over een maand of wat mijn favoriete rode wijn weer met smaak kunnen drinken en daarvan genieten.

Aansluiting: Met de specialist afgesproken om op 28 februari te bellen om te kijken hoe t met mijn duizeligheid gaat en dan pas kijken wanneer ik aangesloten word. Ze zei 6-8 weken na operatie in mijn geval. Maar ik kreeg net een brief van het Erasmus met oproep voor 1e afregeling (dus aansluiting) en dat is volgende week woensdag al!! Dat gaat mij toch iets te vlug, ondanks mijn ongeduld. Net gebeld en afspraak is verschoven naar 22 februari. Als ik me tegen die tijd nog niet goed genoeg voel, kan ik het weer opschuiven. Maar ik ga voor de 22e. Mijn streefdatum om me weer goed genoeg te voelen voor het horen van de eerste tonen in mijn linkeroor.






 

 

maandag 6 februari 2012

Koffers en CI

Wat heeft CI met koffers te maken? Niets, tenminste niet in overdrachtelijke zin. 

Ik gebruikte het vandaag als een metafoor in een discussie over CI op Linkedin. Op Linkedin is er een groep Dove en Slechthorende Professionals. Toevallig kregen afgelopen 3 weken 4 mensen van die groep, inclusief mezelf, een CI. Een heerlijke uitwisseling over voorbereiding (varierend van wat voor soort pyama je het beste aan kunt doen, haarmode: kort-lang, soorten implantaten, verblijfsduur, tot verschillen per ziekenhuis), het weer thuiskomen en het herstel. Een discussie kun je het niet noemen, het is meer een koffiecorner, waar we elke dag even langskomen om de dagelijks gang van herstel door te nemen. 

De ene kwam zonder bijwerkingen uit de narcose en ging grappend in en uit het ziekenhuis. De ander hield er een ontwrichtte kaak aan over wat gelukkig weer hersteld is, en haar evenwicht is ook nog niet goed. Weer een ander heeft alleen af en toe een licht zwevend gevoel en die ging vandaag al weer aan het werk. En ik lig nog vaak op de bank, worstelend met de duizeligheid. 

Hoewel ik vooruitgang boek, kan ik nog niet alleen buiten wandelen. Ik kan me steeds beter fixeren op de horizon, maar elke verandering van houding dwingt me telkens tot aanpassen van dezelfde horizon. En dat is heel vermoeiend. 

Gelukkig hebben we hier wel een hele mooie en duidelijke horizon! 

Het is af en toe even diep zuchten en dan weer alles oppakken. Het is net als een lange reis met zware koffers, die je van tijd tot tijd op de grond moet zetten, diep ademhalen, koffers verwisselen, en dan weer met goede moed verder lopen. Zo voelt dat nu voor mij. Dat hoort helaas bij mijn CI-reis, dat kan voor een andere CI-reiziger dus heel anders zijn. 

Desalniettemin ben ik opgewekt (wanneer ik mijn koffers weer heb opgepakt), maak ik grappen, heb ik eetlust voor 10 en slaap ik heerlijk. 

vrijdag 3 februari 2012

Precies een week geleden

Ik voel me elke dag sterker worden. Duizeligheid neemt langzaam maar zeker af. Misselijkheid duikt af en toe de kop op. Volume oorsuizen varieert van Pinkpop tot stationair draaiende motor.

Eetlust is weer terug. Thee met suiker blief ik niet meer, teken van herstel. Banaan eten om 06.00 uur 's morgens blijft nog favoriet. Smaakpapillen hebben zich nog niet helemaal hersteld. 

Gisteren had ik een dip. Zag geen vooruitgang en de verveling sloeg toe. Simmen op de bank hielp even. Naar buiten, de dijk op, hielp meer. Paar honderd meter arm in arm lopen. Ela was blij, liep hard blaffend langs de schapen. 

 

Vanmiddag ga ik weer een kleine ronde lopen, gearmd dat wel. Daarna bij haard wachten op de verwachte sneeuwstorm. Uitzicht is bij dit weer prachtig.

Vanmiddag ga ik weer een kleine ronde lopen, gearmd dat wel. Daarna bij de haard wachten op de sneeuwstorm. Uitzicht is bij dit weer adembenemend. 

 

 

 

 

 

ik kijk uit naar komende dinsdag. Hechtingen gaan eruit en de strakke haarband gaat voorgoed de prullenbak in. Weer vrijheid voor mijn haren.

 

dinsdag 31 januari 2012

Reuk en smaak

De geur van een medicijn in mijn infuus
Scherp, chemisch
Medicijn tegen de misselijkheid
ik werd er misselijk van

De geur van een zware parfum
Van een lieve avondzuster
Ik zag haar niet maar rook wanneer ze binnenkwam
Ik werd er misselijk van

Mijn eerste beschuit met kaas
Smaakte als uitgekauwd plastic
Smaakpapillen aan gort
Maar ik rook wel de kaas

Zwarte thee met veel suiker
Mariabiscuitjes met vanillesuiker
Alles wat ik rook
Was suiker
Werd er net niet misselijk van

Nu ruik ik nog steeds meer dan ik proef
Zoet proef ik het best
Zout proef ik rechts
Textuur is nog plastic
Wegspoelend met water
Geen water in de mond

Tong voelt links aan als doof
Tanden en kiezen voelen aan als vreemd
Alleen rechts herkent voedsel
En zegt: ja, dat is chips! 

maandag 30 januari 2012

Update dag 4 CI

Jippie, niet meer misselijk! Alleen nog duizelig, maar wat is het heerlijk om weer gewoon trek te hebben zonder dat akelige misselijke gevoel. 

Nog over de operatie: deze is goed gelukt. Maar omdat er bindweefsel (!) in het slakkenhuis zat, was het lastig manoeuvreren met de electroden. Deze zitten er nu voor driekwart in, wat goed genoeg is voor de gehoorzenuw. 

Volgens arts is bindweefsel, en daardoor bijna geen trilhaartjes in slakkenhuis, aangeboren en dus waarschijnlijk de oorzaak van mijn slechthorendheid. Maar ik zag dubbel toen ze me dat vertelde, want net bijgekomen uit de narcose. Dus ik vraag het nog eens tijdens controle afspraak als mijn hechtingen eruit gaan. 

Ook vreemd eigenlijk dat ze zoiets belangrijks vertelt terwijl je bijna onderuitgaat van de misselijkheid en duizeligheid. Plus geen bril op en geen gehoorapparaat in. Ik vraag me wel eens af of ze zich wel realiseren wat slechthorendheid of doofzijn echt inhoudt, in plaats van alleen maar een defect aan het gehoor te constateren en deze eventueel te repareren. 

Dat viel me ook op bij de verpleegkundigen. Velen waren heel duidelijk in hun spraak (mijn complimenten hiervoor!) maar bij de nachtzusters was dat een paar keer niet het geval. Eentje riep zelfs in mijn niet geopereerde, maar wel dove oor zonder gehoorapparaat: MOET IK MET U MEELOPEN NAAR DE WC? toen ik haar 's nachts belde voor assistentie. 

Maar dankzij een avondzuster uit het voormalige Oostblok die gebrekkig Nederlands sprak maar goed was in commando's: "Eten jij! Rechtop zitten jij! Anders jij blijft misselijk!  Hier koekjes, hier beschuiten, hier hete thee, nog meer thee? Goed drinken," realiseerde ik me ineens dat ik moest eten om er boven op te komen. Dus 's nachts at ik dan met pijn en moeite een paar theebiscuitjes, wegspoelend met hete thee vol suiker, eraan denkend...ik moet er weer bovenop komen. 

En dat is gelukt. Want ik mocht de volgende dag naar huis!

 

 

zondag 29 januari 2012

Echt een kind van mijn ouders

 Toen ik wakker werd op de verkoeverkamer, was t eerst wat ik zag dat een verpleegster tegen de andere verpleegster zei:" ik heb haar morfine gegeven, maar daar werd ze misselijk van" . Ik dacht meteen aan mijn moeder, zij kon daar ook niet tegen. Ook altijd ziek van narcose en morfine. Zit dus in de familie. Maar later besefte ik pas hoe raar t eigenlijk was dat ik net bijkomende van een zware operatie, nogal bijziend en geen bril op, ik dat perfect kon liplezen én begrijpen. Want een verpleegster heeft me inderdaad bevestigd dat dat werd gezegd. En dat ik dan meteen aan mijn moeder dacht.

Na twee zeer zware dagen vol misselijkheid, duizeligheid eindelijk zover opgeknapt dat ik naar huis mocht. De autorit van 1 uur doorstaan en eenmaal thuis gauw op de bank neergeploft. Bibberen, zwak, maar niet misselijk. Moest wel veel zuchten en blazen. En ineens bij de zoveelste keer uitblazen en zuchten dacht ik aan mijn vader, die steunt en blaast precies hetzelfde. Eerst diep uitblazen en dan zachtjes napuffen. Niet één keer, maar een paar keer achter elkaar. Ik doe precies hetzelfde. En nu lach ik er bij. 

Ja, ik ben echt een kind van mijn ouders. 

donderdag 26 januari 2012

Het laatste moment

 22:47 uur, ik deed allebei de gehoorapparaten uit tot ik ineens besefte: morgen hoor ik helemaal niets meer in mijn linker oor. Voor altijd stil. Ook al weet ik dat daar over een aantal weken weer geluid terugkomt door die elektroden, is het toch een ander gevoel. Het zijn niet meer mijn eigen trilhaartjes die het (minimale) geluid voortbrengen. Mijn trilhaartjes gaan morgen ter ziele. 

Vlug mijn linker gehoorapparaat weer ingedaan, en nu luister ik naar het kleine beetje en neurie ik zachtjes een liedje, het klinkt mager zonder mijn rechter gehoorapparaat, maar ik luister er aandachtig naar. Want toch maar mooi al die jaren mij geholpen om het kleine beetje te ondersteunen.

 

Dag trilhaartjes. 

Waarom een CI (Cochleaire Implantaat)

Eerst een korte uitleg wat een CI is en hoe het werkt:

Hoe slagen onze oren erin om lucht die trilt (want dat is geluid) om te zetten in iets wat wij begrijpen? Dat is te danken aan de haarcellen in het slakkenhuis - meer dan tienduizend per goedhorend oor - die geluid via de gehoorzenuw doorgeven aan onze hersenen. Die hersenen interpreteren bliksemsnel of de trillende lucht wordt veroorzaakt door een blaffende hond, een opgevoerde brommer of een sprekende persoon.

Maar wat als er ergens een ‘kink in de kabel’ is? Wat als het binnenoor er niet of nauwelijks in slaagt om de trillende lucht door te geven aan de hersenschors? Dan kan daar in veel gevallen iets aan gedaan worden. Een chirurg kan elektroden in het slakkenhuis (de cochlea) plaatsen die de functie van de trilhaartjes overnemen, het geluid naar de gehoorzenuw voeren en deze elektrisch stimuleren. Dit noemen we een cochleair implantaat, ofwel CI.

De bediening van het implantaat (aanzetten, instellen) gebeurt van buitenaf. De buitenapparatuur wordt vaak met een magneetje boven of schuin achter het oor ‘geplakt’. Dit uitwendige deel bestaat uit een microfoon en een processor. De microfoon vangt het geluid op, de processor is een kleine computer die het geluidssignaal omzet in een code. Vanaf de processor loopt een snoertje naar een magnetische spoel, die de code doorstuurt naar het implantaat. Dit zet de code om in elektrische pulsen, die via elektroden de vezels van de gehoorzenuw in het slakkenhuis rechtstreeks prikkelen. Het CI maakt gebruik van het feit dat het binnenoor en de gehoorzenuw op verschillende plekken gevoelig zijn voor verschillende frequenties. Deze prikkelingen zijn het geluid dat de CI-gebruiker hoort.
En nu mijn verhaal, waarom wil ik een CI als ik behoorlijk goed uit de voeten kan met mijn huidige gehoorapparaten, redelijk (eenvoudige) muziek kan verstaan, het verschil kan horen tussen een mannen- en een vrouwenstem.

Het begon met een verstopt oor. Niet zo'n eenvoudige uit te spuiten oorprop, maar een telkens dichtklappende Buis van Eustachius. Een kwaal waar ik al van jongs af aan mee behept ben. Soms heb ik er een lange tijd last van en vaak blijft hij gelukkig jaren weg. Maar de laatste keer bleef hij toch hardnekkig mijn goede rechter oor lastigvallen. Beide oren zijn even zwaar slechthorend, maar met mijn rechter oor hoor ik "fijn", zoals iedereen wel een fijne telefoon'oor' heeft, tenminste de horenden onder ons. 
Het was net in de tijd dat ik steeds meer met onbekende mensen van mijn werk in contact kwam. Mensen die binnensmonds praten, mensen die met een zwaar dialect praten... Met mijn "gewone" oren ging dat allemaal net goed in combinatie met spraakafzien (liplezen), maar met dat verstopte oor was het net af en toe rijden in dichte mist.. Huh?? Wablief, en dat tig maal per dag. Ik werd er onzeker van. Turen naar het mondbeeld, mijn linkeroor extra inschakelend, mijn hand ging telkens naar de volumeregelaar van mijn gehoorapparaat, zou het toch niet aan de batterij liggen?!! Neen, en mijn Buis van Eustahius weigerde open te gaan ondanks mijn dringende verzoeken. Toen dacht ik: een CI staat toch rechtstreeks in verbinding met mijn gehoorzenuw? Eureka: heb die verdomde Buis van Eustachius helemaal niet nodig! 
Ineens zwichtte mijn Buis van Eustachius voor mijn smeekbeden (waarschijnlijk door mijn dreiging met CI), hij klapte open en ik hoorde weer 'normaal'. Maar de vrees bleef, maar ook een stukje ondefineerbaars... Een broer van een zwager die KNO arts is in België zei tegen mijn man: " ze is bang om te horen!!" ik stond perplex! Mijn eerste reactie was: welnee joh, ben juist bang dat de operatie alles verpest, dat ik dan nooit meer kan horen met mijn oor. Ben nogal zuinig op mijn kleine beetje restgehoor wat ik optimaal gebruik. Maar toch... Het zaadje was geplant en ik ging nadenken. Wat als..en stel dat...

Besloten om me maar eerst eens te laten onderzoeken of een CI wel kon. Misschien kan het wel helemaal niet, zit ik daar voor niks te prakkizeren. Uit het onderzoek bleek dat het inderdaad mogelijk was, ik was nog niet overtuigd, de twijfel bleef. Uiteindelijk gaven de gesprekken met de logopodiste en maatschappelijk werk de doorslag voor mij. Ook al zou ik 'maar' 30 decibel meer kunnen horen, het levert me altijd meer rust en dus energie op. Over de decibellen enzo vertel ik wel eens in een ander blog.

Na het besluit in december ging het ineens heel snel. Eind januari zou ik geholpen worden. En dat is dus al vandaag! Vanavond om 19.30 uur moet ik op de verpleegafdeling zijn. Morgen (vrijdag de 27e) word ik geopereerd en zaterdag mag ik naar huis als er geen complicaties zijn.

Ik wil zoveel mogelijk een blog bijhouden over het proces. Leuk voor mijn familie, vrienden, buren, collega's, maar vooral ook voor mezelf. Om het na een jaar terug te lezen wat er allemaal gebeurd is. Misschien dat ik het dan ook beter kan bevatten wat mij te wachten staat. Want spannend vind ik het wel. En afscheid nemen van het geluid in mijn linkeroor, want het kleine beetje restgehoor verdwijnt dan definitief en dat is ook eng.  Natuurlijk komt er weer geluid voor in de plaats, maar het zal anders zijn. Hoeveel anders zal blijken over 6 weken als het externe apparaat wordt aangesloten en tijdens/na de revalidatie.

Zo, ik ga er in springen ... in dit avontuur. Zonder al te hoge verwachtingen, ik zie wel hoe het loopt. Go with the flow.