Snakkend naar de zee Zin in kibbeling Meeuwen klieven Door de zilte lucht In eendenpas loopt Wankelt, herpakt Weer stevig doorstapt Nog even Daar is de zee Egale strand Woeste duinen Schelpenpad Ik sta stil Diep snuivend Handen in mijn zij Alles overziend Hond naast mijn been Haar oren gespitst Kijkend naar de zee De tijd verstreek Ze nam alles weer mee Behalve kibbeling
zaterdag 25 februari 2012
De zee
woensdag 22 februari 2012
Als een koorddanser
Als een koorddanser
Voetje voor voetje
Over de dunne draad
Dat herstel heet
Balancerend
Wiebelend
Even een stapje terug
Voor een beter evenwicht
Diep ademhalen
Horizon wankelt
Voet schuifelt naar voren
Andere voet gehoorzaamt
En sluit aan
Zweet druppelt in mijn nek
Vindt de weg naar beneden
Niet achterom kijken
Ik ga er even bij zitten
Koord is nu een bank
Met een deken en een kussen
Ik leg me te rusten
Kat doet mee
Ik sluit even mijn ogen
Voor alles en iedereen
In mijn cocon
Stil en toch tevree
zaterdag 18 februari 2012
Eerste uitstapje
Ik was vanochtend al vrij actief, rommelen, lang aan tafel gezeten. De bank bleef heel de ochtend leeg. Nadat we met Ela gewandeld hadden, gingen we meteen door naar Dreischor. Daar is De Kleine Schorre gevestigd, een Zeeuwse wijnhoeve. Ze maken wijn, die op eikenhouten vaten worden gerijpt. Oude vaten verkopen ze als regentonnen.
We waren daar nog nooit geweest, dus we stapten nieuwsgierig het boerderijwinkeltje binnen. Ik keek mijn ogen uit, allemaal lekkere dingen! Wijn uiteraard, maar ook streekproducten zoals jam, mayonaise (Ton uit Zierikzee), tapenades van walnoot met knoflook (Brigitte uit Bruinisse), kaasjes, groenten van eigen land etc. De eigenaresse vertelde heel gedreven het verhaal achter de Wijnhoeve. We liepen mee naar de schuur waar de wijnvaten torenhoog stonden opgestapeld.
Deze hebben we gekozen met een mooi wijnstempel op het deksel:
CI en data
Eerst vindt er een afregeling plaats, dat wil zeggen, ik krijg een basisinstelling. Daarmee start het luisteren. Volgens een kennis die vorige week een eerste luisterproef had, begint het als een soort riedeltje van allerei tonen door elkaar. Naarmate de audioloog langzaam het geluid opvoert, begin je te wennen, en kunnen de stemgeluiden wat meer herkenbaar zijn. Er worden programma's op de processor gezet waar ik een maand mee kan doen. Ik moet deze programma's dan doorlopen tot mijn gehoorzenuw en hersenen het hebben begrepen. Op 6 april vindt dan de 2e afstelling plaats, waarmee ik weer een aantal programma's meekrijg tot de volgende maand. De 3e afregeling vindt plaats op 7 mei en op 31 mei is de eindevaluatie en controle van de afstelling.
Elke keer als er afgesteld wordt, krijg ik daarna een gehoortraining van een uur. Dat kan bestaan uit het voorzeggen van weekdagen en maanden. Eerst woorden, daarna zinnen. Dit alles zonder spraakafzien oftewel liplezen. Dit lukt niet bij iedereen, prelinguaal doven (mensen die vanaf geboorte doof zijn) hebben hier vaak grote moeite mee. Ik ben dus heel benieuwd hoe dat bij mij zal gaan. Ook thuis zal er intensief getraind moeten worden. Mijn oefenpartner thuis is Eric-Jan en daarnaast zal ik ook naar een logopediste hier in Zierikzee gaan. Want ik wil het maximale eruit halen. De eerste drie maanden zijn namelijk het meest bepalend voor het succesvol toepassen van CI.
Deze datum, 14 maart, geeft mij dus nog vier weken om volledig te herstellen van de operatie. Natuurlijk kan ik het verschuiven als het nodig is, maar daar ga ik niet vanuit.
woensdag 15 februari 2012
Avondritueel en CI
Handen gaan naar de oren in één vloeiende beweging
Vlug in bed stapt
Ik slaap op mijn rechterzij in
En verlang naar links
donderdag 9 februari 2012
Lappen en rijgwerk
Zoals mijn oudste zus zo mooi vroeg in haar sms: en..zijn de lappen eraf en het rijgwerk eruit? Ja, sinds afgelopen dinsdag zijn de lappen eraf en het rijgwerk is eruit. Het litteken is heel mooi, op sommige plekken zie je het al bijna niet meer.
De specialist van het Erasmus Medisch Centrum, die mij geopereerd heeft, heeft me nu tijdens de controle uitgelegd hoe t precies zit met mijn slakkenhuis. Een normaal slakkenhuis bestaat uit 3 wendingen. Bij mij is de 1e wending normaal, maar de 2e en 3e is met elkaar vergroeid. Dit is 100% aangeboren en de oorzaak van mijn slechthorendheid. Dus niet vanaf mijn 9 maanden slechthorend, maar vanaf mijn geboorte. Is wel makkelijker uitleggen :-)
CT scan van mijn linkeroor.
Tijdens de operatie wordt gecontroleerd of de CI werkt en of de gehoorzenuw daarop reageert. Nu was het nogal lastig manoeuvreren met de elektrodes door het aangetroffen bindweefsel. Bindweefsel is alleen te zien met een MRI-scan. En ze maken altijd alleen maar een CT-scan, tenminste in dit ziekenhuis. De elektroden zitten er nu driekwart in, dwz 12 van de16 elektroden werken optimaal. Dat was volgens de audioloog genoeg om met deze CI-implantatie het gewenste resultaat te verkrijgen.
Duizeligheid: de impact die de operatie op mijn evenwicht heeft is erg groot. Door het moeizame inbrengen en de vloeistof die uit mijn slakkenhuis kwam, leidde deze ingreep bij mij tot langdurige duizeligheid. Ik moet geduld hebben en het kan weken duren voordat het helemaal over is. Mijn binnenoor moet nu vooral gaan genezen. Gelukkig merk ik nu al dat het weer beter gaat dan eergisteren. Ik kan alleen op de dijk wandelen met mijn hond en ik kan ook steeds meer dingen in huis doen, zonder dat ik sta te tollen op mijn benen. Ik kan steeds beter focussen op de horizon.
Mijn smaakpapillen zijn onherstelbaar beschadigd, maar je went er aan, zegt men... Dit kwam heel hard aan en was ook het breekpunt. Eindelijk heb ik toen kunnen huilen, al mijn frustraties en angsten kwamen eruit. Want alles is mij erg tegengevallen. Gelukkig was de dokter heel medelevend en nam ook de tijd om hierover te praten. Fijn gevoel. Inmiddels geloof ik niet meer dat het onherstelbaar beschadigd is. Ik denk dat ze even de zenuw geraakt heeft die daarmee in verband staat. Want ik merk dat het gevoelloze/smaakloze gebied op mijn tong heel langzaam kleiner wordt. Geduld hebben dus. Ik wil over een maand of wat mijn favoriete rode wijn weer met smaak kunnen drinken en daarvan genieten.
Aansluiting: Met de specialist afgesproken om op 28 februari te bellen om te kijken hoe t met mijn duizeligheid gaat en dan pas kijken wanneer ik aangesloten word. Ze zei 6-8 weken na operatie in mijn geval. Maar ik kreeg net een brief van het Erasmus met oproep voor 1e afregeling (dus aansluiting) en dat is volgende week woensdag al!! Dat gaat mij toch iets te vlug, ondanks mijn ongeduld. Net gebeld en afspraak is verschoven naar 22 februari. Als ik me tegen die tijd nog niet goed genoeg voel, kan ik het weer opschuiven. Maar ik ga voor de 22e. Mijn streefdatum om me weer goed genoeg te voelen voor het horen van de eerste tonen in mijn linkeroor.
maandag 6 februari 2012
Koffers en CI
Wat heeft CI met koffers te maken? Niets, tenminste niet in overdrachtelijke zin.
Ik gebruikte het vandaag als een metafoor in een discussie over CI op Linkedin. Op Linkedin is er een groep Dove en Slechthorende Professionals. Toevallig kregen afgelopen 3 weken 4 mensen van die groep, inclusief mezelf, een CI. Een heerlijke uitwisseling over voorbereiding (varierend van wat voor soort pyama je het beste aan kunt doen, haarmode: kort-lang, soorten implantaten, verblijfsduur, tot verschillen per ziekenhuis), het weer thuiskomen en het herstel. Een discussie kun je het niet noemen, het is meer een koffiecorner, waar we elke dag even langskomen om de dagelijks gang van herstel door te nemen.
De ene kwam zonder bijwerkingen uit de narcose en ging grappend in en uit het ziekenhuis. De ander hield er een ontwrichtte kaak aan over wat gelukkig weer hersteld is, en haar evenwicht is ook nog niet goed. Weer een ander heeft alleen af en toe een licht zwevend gevoel en die ging vandaag al weer aan het werk. En ik lig nog vaak op de bank, worstelend met de duizeligheid.
Hoewel ik vooruitgang boek, kan ik nog niet alleen buiten wandelen. Ik kan me steeds beter fixeren op de horizon, maar elke verandering van houding dwingt me telkens tot aanpassen van dezelfde horizon. En dat is heel vermoeiend.
Gelukkig hebben we hier wel een hele mooie en duidelijke horizon!
Het is af en toe even diep zuchten en dan weer alles oppakken. Het is net als een lange reis met zware koffers, die je van tijd tot tijd op de grond moet zetten, diep ademhalen, koffers verwisselen, en dan weer met goede moed verder lopen. Zo voelt dat nu voor mij. Dat hoort helaas bij mijn CI-reis, dat kan voor een andere CI-reiziger dus heel anders zijn.
Desalniettemin ben ik opgewekt (wanneer ik mijn koffers weer heb opgepakt), maak ik grappen, heb ik eetlust voor 10 en slaap ik heerlijk.
vrijdag 3 februari 2012
Precies een week geleden
Ik voel me elke dag sterker worden. Duizeligheid neemt langzaam maar zeker af. Misselijkheid duikt af en toe de kop op. Volume oorsuizen varieert van Pinkpop tot stationair draaiende motor.
Eetlust is weer terug. Thee met suiker blief ik niet meer, teken van herstel. Banaan eten om 06.00 uur 's morgens blijft nog favoriet. Smaakpapillen hebben zich nog niet helemaal hersteld.
Gisteren had ik een dip. Zag geen vooruitgang en de verveling sloeg toe. Simmen op de bank hielp even. Naar buiten, de dijk op, hielp meer. Paar honderd meter arm in arm lopen. Ela was blij, liep hard blaffend langs de schapen.
Vanmiddag ga ik weer een kleine ronde lopen, gearmd dat wel. Daarna bij de haard wachten op de sneeuwstorm. Uitzicht is bij dit weer adembenemend.
ik kijk uit naar komende dinsdag. Hechtingen gaan eruit en de strakke haarband gaat voorgoed de prullenbak in. Weer vrijheid voor mijn haren.