dinsdag 31 januari 2012

Reuk en smaak

De geur van een medicijn in mijn infuus
Scherp, chemisch
Medicijn tegen de misselijkheid
ik werd er misselijk van

De geur van een zware parfum
Van een lieve avondzuster
Ik zag haar niet maar rook wanneer ze binnenkwam
Ik werd er misselijk van

Mijn eerste beschuit met kaas
Smaakte als uitgekauwd plastic
Smaakpapillen aan gort
Maar ik rook wel de kaas

Zwarte thee met veel suiker
Mariabiscuitjes met vanillesuiker
Alles wat ik rook
Was suiker
Werd er net niet misselijk van

Nu ruik ik nog steeds meer dan ik proef
Zoet proef ik het best
Zout proef ik rechts
Textuur is nog plastic
Wegspoelend met water
Geen water in de mond

Tong voelt links aan als doof
Tanden en kiezen voelen aan als vreemd
Alleen rechts herkent voedsel
En zegt: ja, dat is chips! 

maandag 30 januari 2012

Update dag 4 CI

Jippie, niet meer misselijk! Alleen nog duizelig, maar wat is het heerlijk om weer gewoon trek te hebben zonder dat akelige misselijke gevoel. 

Nog over de operatie: deze is goed gelukt. Maar omdat er bindweefsel (!) in het slakkenhuis zat, was het lastig manoeuvreren met de electroden. Deze zitten er nu voor driekwart in, wat goed genoeg is voor de gehoorzenuw. 

Volgens arts is bindweefsel, en daardoor bijna geen trilhaartjes in slakkenhuis, aangeboren en dus waarschijnlijk de oorzaak van mijn slechthorendheid. Maar ik zag dubbel toen ze me dat vertelde, want net bijgekomen uit de narcose. Dus ik vraag het nog eens tijdens controle afspraak als mijn hechtingen eruit gaan. 

Ook vreemd eigenlijk dat ze zoiets belangrijks vertelt terwijl je bijna onderuitgaat van de misselijkheid en duizeligheid. Plus geen bril op en geen gehoorapparaat in. Ik vraag me wel eens af of ze zich wel realiseren wat slechthorendheid of doofzijn echt inhoudt, in plaats van alleen maar een defect aan het gehoor te constateren en deze eventueel te repareren. 

Dat viel me ook op bij de verpleegkundigen. Velen waren heel duidelijk in hun spraak (mijn complimenten hiervoor!) maar bij de nachtzusters was dat een paar keer niet het geval. Eentje riep zelfs in mijn niet geopereerde, maar wel dove oor zonder gehoorapparaat: MOET IK MET U MEELOPEN NAAR DE WC? toen ik haar 's nachts belde voor assistentie. 

Maar dankzij een avondzuster uit het voormalige Oostblok die gebrekkig Nederlands sprak maar goed was in commando's: "Eten jij! Rechtop zitten jij! Anders jij blijft misselijk!  Hier koekjes, hier beschuiten, hier hete thee, nog meer thee? Goed drinken," realiseerde ik me ineens dat ik moest eten om er boven op te komen. Dus 's nachts at ik dan met pijn en moeite een paar theebiscuitjes, wegspoelend met hete thee vol suiker, eraan denkend...ik moet er weer bovenop komen. 

En dat is gelukt. Want ik mocht de volgende dag naar huis!

 

 

zondag 29 januari 2012

Echt een kind van mijn ouders

 Toen ik wakker werd op de verkoeverkamer, was t eerst wat ik zag dat een verpleegster tegen de andere verpleegster zei:" ik heb haar morfine gegeven, maar daar werd ze misselijk van" . Ik dacht meteen aan mijn moeder, zij kon daar ook niet tegen. Ook altijd ziek van narcose en morfine. Zit dus in de familie. Maar later besefte ik pas hoe raar t eigenlijk was dat ik net bijkomende van een zware operatie, nogal bijziend en geen bril op, ik dat perfect kon liplezen én begrijpen. Want een verpleegster heeft me inderdaad bevestigd dat dat werd gezegd. En dat ik dan meteen aan mijn moeder dacht.

Na twee zeer zware dagen vol misselijkheid, duizeligheid eindelijk zover opgeknapt dat ik naar huis mocht. De autorit van 1 uur doorstaan en eenmaal thuis gauw op de bank neergeploft. Bibberen, zwak, maar niet misselijk. Moest wel veel zuchten en blazen. En ineens bij de zoveelste keer uitblazen en zuchten dacht ik aan mijn vader, die steunt en blaast precies hetzelfde. Eerst diep uitblazen en dan zachtjes napuffen. Niet één keer, maar een paar keer achter elkaar. Ik doe precies hetzelfde. En nu lach ik er bij. 

Ja, ik ben echt een kind van mijn ouders. 

donderdag 26 januari 2012

Het laatste moment

 22:47 uur, ik deed allebei de gehoorapparaten uit tot ik ineens besefte: morgen hoor ik helemaal niets meer in mijn linker oor. Voor altijd stil. Ook al weet ik dat daar over een aantal weken weer geluid terugkomt door die elektroden, is het toch een ander gevoel. Het zijn niet meer mijn eigen trilhaartjes die het (minimale) geluid voortbrengen. Mijn trilhaartjes gaan morgen ter ziele. 

Vlug mijn linker gehoorapparaat weer ingedaan, en nu luister ik naar het kleine beetje en neurie ik zachtjes een liedje, het klinkt mager zonder mijn rechter gehoorapparaat, maar ik luister er aandachtig naar. Want toch maar mooi al die jaren mij geholpen om het kleine beetje te ondersteunen.

 

Dag trilhaartjes. 

Waarom een CI (Cochleaire Implantaat)

Eerst een korte uitleg wat een CI is en hoe het werkt:

Hoe slagen onze oren erin om lucht die trilt (want dat is geluid) om te zetten in iets wat wij begrijpen? Dat is te danken aan de haarcellen in het slakkenhuis - meer dan tienduizend per goedhorend oor - die geluid via de gehoorzenuw doorgeven aan onze hersenen. Die hersenen interpreteren bliksemsnel of de trillende lucht wordt veroorzaakt door een blaffende hond, een opgevoerde brommer of een sprekende persoon.

Maar wat als er ergens een ‘kink in de kabel’ is? Wat als het binnenoor er niet of nauwelijks in slaagt om de trillende lucht door te geven aan de hersenschors? Dan kan daar in veel gevallen iets aan gedaan worden. Een chirurg kan elektroden in het slakkenhuis (de cochlea) plaatsen die de functie van de trilhaartjes overnemen, het geluid naar de gehoorzenuw voeren en deze elektrisch stimuleren. Dit noemen we een cochleair implantaat, ofwel CI.

De bediening van het implantaat (aanzetten, instellen) gebeurt van buitenaf. De buitenapparatuur wordt vaak met een magneetje boven of schuin achter het oor ‘geplakt’. Dit uitwendige deel bestaat uit een microfoon en een processor. De microfoon vangt het geluid op, de processor is een kleine computer die het geluidssignaal omzet in een code. Vanaf de processor loopt een snoertje naar een magnetische spoel, die de code doorstuurt naar het implantaat. Dit zet de code om in elektrische pulsen, die via elektroden de vezels van de gehoorzenuw in het slakkenhuis rechtstreeks prikkelen. Het CI maakt gebruik van het feit dat het binnenoor en de gehoorzenuw op verschillende plekken gevoelig zijn voor verschillende frequenties. Deze prikkelingen zijn het geluid dat de CI-gebruiker hoort.
En nu mijn verhaal, waarom wil ik een CI als ik behoorlijk goed uit de voeten kan met mijn huidige gehoorapparaten, redelijk (eenvoudige) muziek kan verstaan, het verschil kan horen tussen een mannen- en een vrouwenstem.

Het begon met een verstopt oor. Niet zo'n eenvoudige uit te spuiten oorprop, maar een telkens dichtklappende Buis van Eustachius. Een kwaal waar ik al van jongs af aan mee behept ben. Soms heb ik er een lange tijd last van en vaak blijft hij gelukkig jaren weg. Maar de laatste keer bleef hij toch hardnekkig mijn goede rechter oor lastigvallen. Beide oren zijn even zwaar slechthorend, maar met mijn rechter oor hoor ik "fijn", zoals iedereen wel een fijne telefoon'oor' heeft, tenminste de horenden onder ons. 
Het was net in de tijd dat ik steeds meer met onbekende mensen van mijn werk in contact kwam. Mensen die binnensmonds praten, mensen die met een zwaar dialect praten... Met mijn "gewone" oren ging dat allemaal net goed in combinatie met spraakafzien (liplezen), maar met dat verstopte oor was het net af en toe rijden in dichte mist.. Huh?? Wablief, en dat tig maal per dag. Ik werd er onzeker van. Turen naar het mondbeeld, mijn linkeroor extra inschakelend, mijn hand ging telkens naar de volumeregelaar van mijn gehoorapparaat, zou het toch niet aan de batterij liggen?!! Neen, en mijn Buis van Eustahius weigerde open te gaan ondanks mijn dringende verzoeken. Toen dacht ik: een CI staat toch rechtstreeks in verbinding met mijn gehoorzenuw? Eureka: heb die verdomde Buis van Eustachius helemaal niet nodig! 
Ineens zwichtte mijn Buis van Eustachius voor mijn smeekbeden (waarschijnlijk door mijn dreiging met CI), hij klapte open en ik hoorde weer 'normaal'. Maar de vrees bleef, maar ook een stukje ondefineerbaars... Een broer van een zwager die KNO arts is in België zei tegen mijn man: " ze is bang om te horen!!" ik stond perplex! Mijn eerste reactie was: welnee joh, ben juist bang dat de operatie alles verpest, dat ik dan nooit meer kan horen met mijn oor. Ben nogal zuinig op mijn kleine beetje restgehoor wat ik optimaal gebruik. Maar toch... Het zaadje was geplant en ik ging nadenken. Wat als..en stel dat...

Besloten om me maar eerst eens te laten onderzoeken of een CI wel kon. Misschien kan het wel helemaal niet, zit ik daar voor niks te prakkizeren. Uit het onderzoek bleek dat het inderdaad mogelijk was, ik was nog niet overtuigd, de twijfel bleef. Uiteindelijk gaven de gesprekken met de logopodiste en maatschappelijk werk de doorslag voor mij. Ook al zou ik 'maar' 30 decibel meer kunnen horen, het levert me altijd meer rust en dus energie op. Over de decibellen enzo vertel ik wel eens in een ander blog.

Na het besluit in december ging het ineens heel snel. Eind januari zou ik geholpen worden. En dat is dus al vandaag! Vanavond om 19.30 uur moet ik op de verpleegafdeling zijn. Morgen (vrijdag de 27e) word ik geopereerd en zaterdag mag ik naar huis als er geen complicaties zijn.

Ik wil zoveel mogelijk een blog bijhouden over het proces. Leuk voor mijn familie, vrienden, buren, collega's, maar vooral ook voor mezelf. Om het na een jaar terug te lezen wat er allemaal gebeurd is. Misschien dat ik het dan ook beter kan bevatten wat mij te wachten staat. Want spannend vind ik het wel. En afscheid nemen van het geluid in mijn linkeroor, want het kleine beetje restgehoor verdwijnt dan definitief en dat is ook eng.  Natuurlijk komt er weer geluid voor in de plaats, maar het zal anders zijn. Hoeveel anders zal blijken over 6 weken als het externe apparaat wordt aangesloten en tijdens/na de revalidatie.

Zo, ik ga er in springen ... in dit avontuur. Zonder al te hoge verwachtingen, ik zie wel hoe het loopt. Go with the flow.